Kiemelt cél, hogy a betegellátás során keletkező valós életbeli, strukturált adatok szisztematikus gyűjtésével, feldolgozásával és elemzésével átfogó, bizonyítékokon alapuló képet kapjunk az ellátások eredményességéről és költséghatékonyságáról. Az így előállított valós-életbeli evidenciák visszacsatolása lehetővé teszi a klinikai gyakorlat folyamatos fejlesztését, hozzájárulva az intézményirányítás hatékonyságának növeléséhez, a költséghatékony terápiák szélesebb körű alkalmazásához, valamint végső soron a betegellátás minőségének, a túlélési mutatóknak és az életminőségnek a javításához.

A célkitűzés megvalósítása érdekében egy központi egészségügyi adatplatform került kialakításra, amely egységes, elemzésre optimalizált struktúrában integrálja a különböző forrásrendszerekből származó betegellátási adatokat. A jelenlegi rendszerben a forrásadatok alapvetően az e-MedSolution rendszerből származnak, amelyet kiegészítenek korábbi neurológiai projektekben keletkezett, kutatási célú adatbázisok, valamint a betegek által kitöltött, saját állapotuk szubjektív megítélésére irányuló kérdőíves (patient-reported outcome) adatok. A rendszer kezdeti feltöltése során a korábbi időszakok adatai visszamenőlegesen betöltésre kerültek, biztosítva a hosszú távú, longitudinális elemzések elvégzésének lehetőségét, ezt követően pedig a platform folyamatosan frissül a betegellátási események során keletkező új adatokkal, ezáltal biztosítva a naprakész, konzisztens és elemzésre alkalmas adatvagyon fenntartását.

A fejlesztési irányok között kiemelt szerepet kap a további betegellátási rendszerek adatainak integrációja is. Ennek megfelelően tervezett az onkológiai, intenzív terápiás és műtéti területeken használt rendszerek adatainak fokozatos betöltése és egységes adatmodellbe illesztése. Fontos stratégiai cél továbbá a képi adatok feldolgozhatóságának megteremtése is, amely lehetővé teszi a klinikai és képalkotó adatok együttes elemzését.

A központi adatplatformot egy korszerű analitikai eszköztár egészíti ki, amely támogatja a kutatókat és elemzőket a komplex statisztikai elemzések elvégzésében, a klinikai és működési tendenciák, valamint összefüggések feltárásában, továbbá az eredmények szemléletes és reprodukálható vizualizációjában. Ezáltal az adatokból származó tudás hatékonyan beépíthető a kutatási folyamatokba és a döntéstámogatásba egyaránt.

A rendszer fejlesztése során kiemelt szempont a jövőbeni bővíthetőség, skálázhatóság és interoperabilitás biztosítása. Az architektúra lehetővé teszi új adatkörök fokozatos bevonását, további forrásrendszerek integrálását, valamint a különböző klinikai és kutatási igényekhez való rugalmas alkalmazkodást. Ennek eredményeként – a szükséges adatvédelmi, etikai és felhasználási engedélyek biztosítása mellett – az egészségügyi adatplatform hosszú távon széles körben támogatja a klinikai kutatásokat és az adatvezérelt elemzéseket. 

Működési koncepció áttekintése

A rendszer a forrásrendszerekből érkező adatokat több lépésben, jól elkülönített rétegeken keresztül dolgozza fel, biztosítva az adatminőséget, a skálázhatóságot és az adatvédelmi követelményeknek való megfelelést.

A rendszerben a forrásadatok alapvetően az e-MedSolution rendszerből származnak, amelyet jelenlegi kiegészítenek korábbi neurológiai projektekben keletkezett, kutatási célú adatbázisok, valamint a betegek által kitöltött, saját állapotuk szubjektív megítélésére irányuló kérdőíves (patient-reported outcome) adatok.

Az első feldolgozási lépés a forrásrendszerek környezetében történik, ahol egy deperszonalizációs szolgáltatás működik. Ennek feladata, hogy a nyers adatokat olyan módon transzformálja, hogy azokból eltávolításra vagy helyettesítésre kerüljenek a személyazonosításra alkalmas információk.  

Az eredeti és az álnevesített azonosítók közötti kapcsolatot tartalmazó feloldótábla egy külön, fizikailag és logikailag is elkülönített adatbázisban (xRef adatbázis) van. Ehhez kizárólag szigorúan szabályozott, auditált hozzáférés biztosított.

Az álnevesített adatok ezt követően a staging rétegbe kerülnek, ahol megtörténik az adatok formai és tartalmi ellenőrzése, valamint az esetleges betöltési hibák kiszűrése és naplózása.

A staging rétegből az adatok a központi adattárházba (DWH) kerülnek. Ez a réteg már historizált, integrált és konzisztens adatképet biztosít.
A DWH rétegre épülnek a különböző felhasználási célú adatstruktúrák:

• Adatpiacok (data martok): konkrét kutatási vagy üzleti kérdésekre optimalizált, szűkített és előkészített adatkörök,  
• OMOP adatbázis: a nemzetközi egészségügyi adatstandardoknak megfelelő, egységesített szerkezet, amely támogatja a több intézmény közötti összehasonlítható kutatásokat.  
• Az OMOP réteg építése során további standardizáció történik (pl. kódrendszerek leképezése, terminológiai harmonizáció), amely biztosítja a nemzetközi interoperabilitást.
• A kutatók az adatokhoz különböző elemző eszközökön keresztül férnek hozzá:
• OMOP-specifikus elemző eszközök,  
• vizualizációs platformok,  
• fejlesztői és adatelemző környezetek, amelyek lehetővé teszik egyedi elemzések, statisztikai modellek és gépi tanulási eljárások futtatását.  

A hozzáférés egy dedikált, biztonságos VPN hálózaton keresztül történik, amely többfaktoros hitelesítéssel egészülhet ki.
A rendszer kiemelt figyelmet fordít a biztonságra és megfelelőségre (Pl. részletes hozzáférési naplózás, az adatkezelés megfelel a vonatkozó szabályozásoknak).